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轮椅女孩:十年鏖战斗病魔,活着就是幸福  

2010-10-26 18:05:00|  分类: 默认分类 |  标签: |举报 |字号 订阅

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小油菜轮椅女孩:十年鏖战斗病魔,活着就是幸福
 

轮椅上的女孩:十载鏖战斗病魔,活着就是幸福 - 小油菜 - 网易油菜地 
活着是不易的,苦痛自是在所难免。十年前的一场突如其来的变故,让她就此病痛缠身。对于一个才刚刚跨过二十岁的女孩而言,青春的花火,爱情的憧憬,理想的追求,原本的一切,就这样在此刻付之一炬。耳畔轰然倒塌的人生,碎得难以拾起。反反复复的发烧、休克,更是像一团烈焰灼烧着这个年轻的生命,痛不欲生。也许就像自己所说的那样,没有人能体会得了被划开皮肉切开胸骨掏出心脏是种怎样的痛,没有人能体会得了全身插满了管子是种怎样的痛,没有人能体会得了等待伤口愈合,身体扭曲变形是种怎样的痛,是的,没有人。但是,她却没有死,而是坚强的活了下来,坚强的走进生活,坚强的与病魔抗争。某个夜深时分,附上案头,用一根手指,敲一段属于自己的传奇。
 
本期油菜:云上草
博客名称:SOS云上草
博客地址:http://chenyifen1980.blog.163.com/

油菜简介:
轮椅上的女孩,病痛缠身,却坚持活着,因为活着就是幸福。
本期挖菜人:咖啡小黑


博文精选小览:
精选一:《沙洲之恋》
天空不知道什么时候下起了雨,杨兮也不知道自己在雨里奔跑了多久,她的脑子全是刚才的画面,眼前是无数个罗母与安洛莹,她们一起指责她,说她是个没教养的女孩,她们叫她出去,离开罗家。 杨兮只感觉眼前一片模糊,分不清是雨水还是泪水,长这么大,她从没受过这样的委屈,虽然自己只是个工薪家庭的孩子,但从小父母对自己疼爱有加,小心翼翼地呵护着,要是让他们二老知道她今天所受的气,不知道他们会有多难过呀!突然一声极响的刹车声刺进耳膜,杨兮感觉到自己飘起来了,身体在雨里飘荡,越来越轻,越来越轻,轻到找不到重心,找不到自己…


精选二:《止痛人生》
在推往手术室的电梯里,爸爸握着林葭瑶的手说:“孩子,一定要坚强!”林葭瑶突然感到这个场面是那样的陌生又熟悉,因为它曾在她的脑海里演绎了无数遍。是不是就这样分开了?是不是就这样死了?是不是就这样再也见不到所有熟悉的面孔?如果能再相见呢?如果能呢?如果能是不是该换个活法?
没有人能体会得了被划开皮肉切开胸骨掏出心脏是种怎样的痛,没有人能体会得了全身插满了管子是种怎样的痛,没有人能体会得了等待伤口愈合痛感减退是种怎样的痛,在林葭瑶这个被腐蚀得不成人样的身体里什么样的痛她都体会过了。既然如此,那就应该好好地活,不要再这样蹉跎岁月,怨天忧人。

  
精选三:《我很痛,但我很快乐》
雨,继续下着,气温,依旧19度,妈妈说把棉被拿出来盖两天吧,我嫌麻烦,多裹了件被单继续感受夏日少有的寒冷。自从接触网络后,我变得了,不再自闭,不再徘徊在自己的世界里怨天忧人,我潜在的特有的活泼开朗的个性也点点滴滴现出原形。大家都说我很坚强很乐观,刚开始我都说这是怕死的表现,其实谁不怕死,人生在世短短几十年,能吃能睡能用双眼看世界能自由呼吸这是一件多么惬意的事呀,为什么要提早结束这种感受呢?

有一句话不知道是谁说的:“你不能改变天气,但你可以改变心情。”有人在雨天里会感到心烦,有人会觉得很浪漫,也有人保持一种“任风雨来袭,我自岿然不动”的心态。不错,现在的我已经学会在痛中寻找快乐,就像木瓜牵玫瑰说的:“我靠,雨一直下!嘿嘿,没关系。大头大头,下雨不愁,人家有伞,我有大头。”连绵阴雨天,人不免有些郁闷,但能创造出这样字眼的人身上定带着快乐的因素。我知道只要我还有呼吸,就得痛,但我会在这痛中寻找快乐。

“我很痛,但我很快乐!”我会一辈子喊着这句口号过日子了。

 

轮椅上的女孩:十载鏖战斗病魔,活着就是幸福 - 小油菜 - 网易油菜地
 

小油菜:很高兴这次能邀请云上草做客油菜地,去了云上草的博客,让人感触颇深。您现在还是一名人民教师吗?

云上草:我真的不敢相信小油菜会来我的博客,还一直在怀疑是不是真的。是的,但我已经很多年没有上班了,因为身体的原因。听说过类风湿吗?我就是得这种病,目前情况算是比较稳定,不过08年动了一场手术,心脏手术,是类风湿引起的。

 

 

小油菜:你是什么时候,由于什么原因开始得这个病的呢?

云上草:工作以后吧。我读的是中师,这种说起来很复杂,从中医理论来讲是风寒湿,但从总体来讲就是免疫系统的问题,也就是免疫力下降引起的,当时情况很糟,一直处于昏迷状态,因为我比较急性,别人一般不会,我也是在发病一年后才这样,因为发展迅速,药物都难控制,有的人很多年了也不一定会这样。

 

小油菜:还回忆得起当时的错愕吗?

云上草:当时,就是痛、哭,在福建厦门中医院时曾被判过死刑。反正就是无奈,连医生也说少见,太急了,当年只有20岁,我16岁考上师范的,毕业后教了一年书。到如今,整整10年的斗争,这些年来就是疼痛和泪水和我相伴,也曾想过放弃。

 

 

小油菜:最艰难的时刻是怎么度过的呢?

云上草:特别是在08年心脏手术之前,当时我跟我爸说我不治了,他半晌说不出话来,后来说那是不可能的。他们先把我送到市医院,后来转到福建协和医院,你知道吗,在我转院之前有回了一天家,当时,我爸满头白发,我妈重感冒连话都说不出来,我都不敢看他们了,赶紧转头。当我推进手术时,我爸握着我的手跟我说:孩子,一定要坚强,当时我就发誓如果手术成功的话我一定要好好活,不要在乎别人的眼光大胆地为自己活。

 

 

小油菜:父母永远是我们最大的支柱。

云上草:是,就是因为看到我爸妈那样,所以我决定要好好活,活出个人样,不要再整天畏畏缩缩的。我的姐姐们个个都对我非常好,虽然偶尔喜欢打打麻将,但从没有落下照顾我。

轮椅上的女孩:十载鏖战斗病魔,活着就是幸福 - 小油菜 - 网易油菜地
 

小油菜:你是如何想到用博客来记录这一切的呢?

云上草:08年之前,我就是等死,盼着死亡早一刻来召唤,后来我发现自己还可以敲敲键盘,于是就从事我就喜欢的码字游戏,以前我还非常喜欢画,不过因为生病的原因,手不行。现在还好,虽然还是会痛,但已经稳定了,不会再像以前那样反反复地发烧,休克。我这种病就是全身所有的关节都会痛。发现通过文字可以让很多情感流露出来,而且让自己轻松一些,在这里,我可以忘记疼痛。

 

 

小油菜:然后你就开始尝试写一些小说是吧?

云上草:刚开始是为了把积压在心中多年的话说出来,比如说说自己的病,人情冷暖,后来想写点东西,比如小说。我从刚开始不知道要怎么构思,所以从短篇的开始学写,后来就一发不可收拾,觉得自己还挺会说谎的,因为我经常跟同学说小说家像是在说谎,呵呵,每当构思到好的情节时,我总自吹自己是天才的小说家。以前写的那些觉得不够好,不过我目前正在写的这部直到现在都还自我感觉蛮好的。这次的题材比较新颖,同母异父双胞胎。

 

 

小油菜:有尝试过投稿吗?如果获得连载的话,也可以有一定的收入。

云上草:没有上班,但我还有工资,因为我是属正式分配的。还没投过稿,现在就当练笔,前不久电子杂志有连载我的小说《沙洲之恋》,也是免费的。目前正在创作《血色阳光》。

 

 

小油菜:写小说应该是一件很劳心劳力的事,平时都是通过怎么样方式激励自己的呢?

呵呵,我也曾把杏林子当成自己的楷模,她12岁就得了类风湿,台湾一女作家。前几天我写了一封电子邮件给我师范的班主任,我说杜拉70岁以后才因《情人》被拍成电影而广为人知,如果生命允许的话,那我还有好几十年的时间可以写。

小油菜:关键还在于心态的调整。

云上草:是的,人就是活一种心态,比如以前我从不敢出门,总是很在乎别人的眼光。自从生病后我的照片就不敢见人了,关节严重变形,因为和10年前的我判若两个。不过现在不怕了,坐在轮椅上的我也是一道独特的风景。

 

 

小油菜:什么时候开始坐轮椅的呢?

云上草:从好几年前就完全不能走了,可能是7年了吧。就是因为关节痛到没办法走路,前几年在发展期时痛到连翻身都不行,全身无一处不痛,刚开始完全不敢抬头,一直呆在家里,一直到手术过后才敢面对外人,虽然也很不情愿这样的生活,但是人生有太多的无奈,时间长了,习惯了,认命了。眼泪也不知流了多久,有多抗拒多排斥,但没办法,命运注定要我坐在那上面。

 

 

小油菜:现在心里有了目标,是不是充满了动力?

云上草:是的,现在我每天都过得很充实,好像有很多的事等待我去做,我也是挣扎了好多年,记得我第一次坐轮椅出去回来后,我体会到一句话:唯有不怕蜕变之痛,方能羽化成蝶。我一定会朝这方面努力的,记得我师范的老师,都是十几年前,曾说我是个有灵气的女孩,呵呵,我每天都跟自己说加油!能看到第二天的朝阳就是最大的幸福了,不是吗,人只有活着才能感知一切,包括疼痛。

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小油菜:我感觉你说的最多的字眼就是“痛”,我想你对于痛,已然有了更深刻的解读了!

云上草:嗯,以前我的生活就是诉说痛,哭,现在我不在乎这些了,因为它是不能改变的事实,既然不能改变,那我就通过其它渠道来使它不再时时刻刻纠缠我,只有真正面对了,才是真正的不痛,就好比打针,在还没打之前就痛哭流涕的,还不是照样痛吗,如果真正面对了,还会感觉不那么痛的。我也是在真正面对自己的病后才敢大胆走出去。

 

 

小油菜:你觉得你能坚持到现在最关键的一步是什么?

云上草:我人生最大的转变就是那年的手术,在生与死之间徘徊,我看开了很多。对于这次的心脏手术,我反而是怀着一种感激心理。因为胸口一直痛,后来查出是主动脉瓣病变。就是换瓣膜,如果是正常人的话应该是属于比较简单的手术,但因为我是类风湿病人,长期服药,担心伤口愈合问题,所有最后给我采取了保守缝合法,就是可能很明显看到一条疤痕,蜈蚣样的。身为病人,无论是哪方面,抵抗力都比较差,当时在医院也看了好多例就这样走掉的。

 

 

小油菜:能迈过这道坎,足见你的坚强。那目前你的生活里,除了写小说,还干些什么呢?

云上草:没有了,我还得靠家人照顾。我二姐前几年帮我占过卜,说我33岁以后命运会不错,虽然知道是迷信,但也蛮开心的,多了一个盼头。前几年就教教家里的外甥们,家里从老爸到我几乎都是教师,我排行第四,最小的。那些小家伙给我枯燥的生活带来了不少乐趣。

 

 

小油菜:重拾了信心,会给你的生活带来更多的惊喜。想过拥有爱情么,看了你的小说,那里面有你对于爱情的解读吧!

云上草:呵呵,应该有吧。毕竟也健健康康地这世上活了20年了。我想,对于亲人之间的爱我的体会会更深,至于我的爱情,有这样的一种寄托也很好啊。

小油菜:恩,很棒。平时有看书的习惯吗?都看一些什么类型的书呢?

云上草:有,我喜欢看世界名著,这些看了不少。特别是外国的,比如美国的《乱世佳人》,我很喜欢女主人公,这本书我看了两遍。就是斯佳丽她的高傲、坚强,漂亮这是当然了,战争过后不是一切都变了吗,她身为一个大小姐竟下地摘棉花,还有她的不为世俗所束缚的勇敢,在她的第一任丈夫死后,她不是穿着丧服跟瑞特跳舞吗。从那里我也学了很多,特别是斗志,人要有斗志。国内的路遥的感觉不错,还有刘墉我也喜欢,余华的我也都看。

轮椅上的女孩:十载鏖战斗病魔,活着就是幸福 - 小油菜 - 网易油菜地
 

小油菜:你对于自己的接下来的生活有什么样的预期么?

云上草:这个嘛,就是好好写喽,多看看书,写出最好的文章,希望将来有一天能成为作家,呵呵!不过我外甥老取笑我,说那是不可能的。

小油菜:呵呵,有志者事竟成!最后,还是要谢谢你能抽出这么宝贵的时间与精力来和我们一期分享你的故事,小油菜衷心祝愿:身体健康,幸福快乐。

云上草:谢谢,你也辛苦了。

 

 

编者感悟:在采访的短短一个半小时里,云上草的打字速度让我非常的惊讶,甚至比我原先采访的几位还要快。其实对于她而言,我是知道的,全身应该都是动弹不得的,因为一动就会剧痛。所以看来,有如今这样的娴熟,肯定与她坚持不懈的写博有关。我们且不去说那么多的大道理,但是一点,只要你懂得坚持,上帝总会在咬我们一口的同时,馈赠我们意想不到的礼物。有时候,生与死或许真的只是一个节日而已,哭着要过,乐着也是过。那么就不必去和时间锱铢必较了,珍惜现在,活着就是幸福。

 

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